Xarrem amb Celia Piquer Poles. El primer que conta és que ella no és ‘anti-vacunes’. Celia es veterinària vocacional i apassionada, i en sap molt de coronavirus en animals. Natural de Suera, actualment estava vivint a Almassora. Ha treballat a Vila -real, i segueix molt vinculada a Vila -real, on té bones amistats i forma part d’una penya. L’abril de 2021 es va vacunar de la Covid. Aleshores va començar el seu malson.
Celia, què és el que li va passar?
L’endemà de la vacuna, vaig tindre els símptomes previsibles (febre, dolor muscular, debilitat, marejos, etc.). 48 hores després, ja no tenia febre i aparentment em veia bé, però vaig començar amb debilitat, cansament, cefalees intenses que no remetien amb res (em despertaven a la nit), sagnat espontani de genives. Vaig estar a urgències i totes les proves van eixir bé.
Vaig anar empitjorant, fins que un dia, vaig tindre el temps just d’entrar al treball, i allí em van trobar que quasi no podia parlar ni moure’m. Em van portar en ambulància a urgències. Les proves també van eixir bé i em van dir que havia de descansar uns dies i em van donar la baixa. Eixe dia, la meua vida es va parar en sec. Als dies, vaig començar amb dispnea i dolor toràcic, i vaig haver de tornar a urgències. Des d’eixe dia, s’han anat sumant símptomes, i hui és el dia que encara se’n sumen.
Com ha canviat la seua vida?
Ha canviat per complet. He passat de tenir una vida superactiva, a haver de viure a casa dels meus pares per la limitació tan brutal que tinc.
Què es nota ara?
Els símptomes que tinc són múltiples i variats: cefalea, fatiga, episodis de dispnea i dolor toràcic, debilitat, astènia extrema, dolors musculars i articulars, taquicàrdia, palpitacions, sagnat espontani de genives, parestèsies/rampes, formigueig d’extremitats, tremolors interns, emboirament mental, reactivació ganglionar, sequedat i picor ocular, episodis de visió borrosa, èczemes intermitents, tos (lleu), espasmes esofàgics, alteració en el trànsit intestinal, episodis de dolor abdominal, alteració en la termoregulació, amenorrea, marejos i contractures musculars, episodis de disfonia, intoleràncies alimentàries.
I, a banda d’aquests símptomes, tinc com “crisis” en les quals em quede sense poder moure’m 2-3 hores (formigueig, malestar general, debilitat extrema, fatiga, palpitacions, opressió al pit, fred extrem, rampes, etc.). A voltes, tinc “crisi” de dispnea.
Quantes persones calculen que estan afectades? Què tenen en comú?
No està quantificat, entre altres coses, perquè moltes d’elles no estan reconegudes i, per tant, no s’ha fet la farmacovigilància de tots els casos (fins i tot no s’ha fet en casos reconeguts). A la gran majoria, no els han reconegut que ha sigut per la vacuna. Fins i tot, una companya d’ací de Vila -real, que va patir un TEP (Tromboembolisme Pulmonar), malgrat estar 7 dies ingressada, va costar que li ho reconegueren. Compartim que, tot i que en diferent grau, ens ha canviat la vida a partir de l’administració de la vacuna enfront a la Covid-19. Hem hagut de passar per multitud d’especialistes, molts d’ells per privat (per agilitzar o per falta de comprensió). I sempre ens deien: “tot és nou, no se sap res”, o “com tu, sols sabem el teu cas”. Et sents desemparada, sense saber cap on pegar. Fins que comences a moure’t i veus que hi ha més gent afectada.
No ens deriven a unitats especialitzades i, en general, no s’està fent un seguiment mèdic ni tractament. A la gran majoria, els diagnostiquen ansietat o procés ansiós-depressiu. I clar, molts sí que acaben amb ansietat, pel fet de no sentir-se reconegudes les seues dolències. A més, a la gent que tenim símptomes de Covid Persistent vs Encefalomielitis Miàlgica (SFC), ens posen de seguida l’etiqueta de Fatiga Crònica, i ja passes a patir la incomprensió que pateixen les afectades per aquestes malalties (Sensibilitat Química Múltiple, Fibromiàlgia, EM/SFC…) que, des d’ací vull reivindicar també. I, has d’acabar buscant especialistes privats especialitzats en aquestes patologies. La majoria som dones, la qual cosa també està dificultant el reconeixement.
Quant a la simptomatologia i patologies que ha provocat la vacuna, hi ha diversitat: simptomatologia de Covid Persistent i d’Encefalomielitis Miàlgica (alguns d’aquests símptomes ja descrits abans), febre, alteracions cardíaques (miocarditis, bradicàrdia, taquicàrdia, etc.), trombosi de diferents tipus, Trombocitopènia, Neuropatia Perifèrica, bloquejos amb afectació de la parla, paràlisi facial, pèrdua de sensibilitat, convulsions nocturnes, marejos amb inestabilitat, tinnitus, alteracions visuals, menstruals, dermatològiques, ansietat, Ictus Cerebral, Mielitis Transversa, Guillain-Barré, Meningoencefalitis, brots de Lupus, Tiroïditis Autoimmune, etcètera.
Quin tipus de suport mèdic, social, institucional, tenen?
L’experiència de la majoria d’afectats, és el no reconeixement, per part de la comunitat mèdica, que la vacuna ens ha provocat tota aquesta simptomatologia i aquestes patologies. Fins i tot, alguns metges, ens recomanen la revacunació, amb el que açò podria suposar. Ara bé, volem destacar el reconeixement i la implicació d’alguns metges, que sí que són conscients del patiment, no sols físic, sinó també emocional que estem patint. I, de fet, ens hem reunit amb diversos metges que estan molt sensibilitzats i implicats.
A escala social, no sols és el no reconeixement, sinó que, a més, en no poder completar la pauta vacunal pel risc que ha suposat l’administració de la mateixa (i que la majoria d’especialistes ens desaconsellen revacunar), no tenim el Certificat Covid (de la mateixa manera que aquelles persones que no es pogueren vacunar per prescripció mèdica per patologies prèvies) i això, suposa l’assenyalament, el no poder anar a molts llocs, no poder entrar a veure a familiars a les residències o als hospitals, no poder viatjar (no sols per plaer, sinó també per motius de treball), haver d’anar contínuament amb informes mèdics havent-te de justifi car (i som la minoria qui tenim informes).
Realment, ací ja entren les institucions, perquè des del Ministeri de Sanitat, contesten que la vacunació no és obligatòria, és voluntària, i que no poden expedir cap certifi cat si no es compleixen els requisits establerts en l’àmbit europeu. En canvi, països com França i Àustria, sí inclouen un certificat de contraindicacions de la vacuna, amb la justificació mèdica per la vacunació incompleta com poden ser els efectes adversos que hem patit. Això suposa un greuge per a les persones afectades, així com per aquelles que no es poden vacunar per presccripció mèdica per patologies prèvies.
“Des del principi, he estat esperançada i confiada que els metges trobaran explicació al que ens passa i solució per poder recuperarnos i poder recuperar la nostra vida”
En quin punt es troba la investigació i el tractament?
En aquest moment, el Dr. Francisco Mera (amb qui ens vam reunir fa unes setmanes) iniciarà aviat un estudi de pacients afectats per la vacuna enfront de la Covid-19 amb simptomatologia de Covid Persistent. De moment, és l’únic estudi que ens consta.
D’altra banda, també voldria nomenar els estudis que estan fent a la Universitat Catòlica de València, la investigadora Elisa Oltra, junt amb el seu equip (entre ells, la Dra. Eva Martí n , en la cerca de biomarcadors enfront de malalties com l’EM/SFC). I segur que a la fi , els estudis de EM/SFC i els de Covid Persistent, s’ajudaran mútuament en l’avanç de la investigació, tant de les patologies de recent aparició, com de les patologies que ja existien (i també prou invisibilitzades, per cert).
Per a què organitzar-se? Quines són les seues reivindicacions?
A partir de la reunió amb diversos metges, vam veure que som molts xicotets grupets i que, per tant, no constem en cap lloc. Per això la necessitat d’unir-nos en un únic grup en l’àmbit estatal que, per facilitar la gestió, hem dividit en subgrups per comunitats autònomes, on hi ha un portaveu per cada comunitat, que està en contacte directe amb la resta de portaveus.
Som un col·lectiu de persones afectades per l’administració de la vacuna enfront de la Covid-19 (Oxford-AstraZeneca, Pfizer-BioNTech, Moderna, Janssen) bé siga la 1a, 2a o 3a dosi. Per tal de visibilitzar la nostra situació, i poder tenir el reconeixement del personal sanitari, institucional i social, és necessari unir-nos totes les persones afectades i anar a l’hora. Volem que se’ns reconega, tal com ha fet l’OMS amb la Covid Persistent. Que els metges ens escolten i reconeguen el que ens està passant. Volem que aquest reconeixement es tradueixa en la creació d’unitats especialitzades en centres sanitaris públics.
Independentment del grau d’afectació, sollicitem l’acceptació, així com el reconeixement de baixes per incapacitat causada per la vacuna. Tanmateix, també sol·licitem el reconeixement de les seqüeles permanents, les quals, han causat una discapacitat no reconeguda per part dels organismes avaluadors de cada comunitat autònoma. Volem recuperar i reprendre les nostres vides!! Per això necessitem estar unides i també necessitem l’ajuda de tots vosaltres i de l’administració. I, estem segures que ho aconseguirem!
Com posar-se en contacte amb vostès?
El correu de contacte “Afectades Vacuna Covid-19” és: afectadesvacunacovid19@gmail.com. En contestació, rebran un correu amb informació, amb un enllaç per participar en l’estudi, i també se’ls enviarà l’enllaç per unir-se al grup de la comunitat autònoma corresponent.
Manté l’esperança? Com aconsegueix conservar la calma?
Sí! L’esperança no l’he perduda en cap moment. Des del principi, he estat esperançada i confiada que els metges trobaran explicació al que ens passa i solució per poder recuperar-nos i poder recuperar la nostra vida. No he perdut l’ànim ni el sentit de l’humor. Des del dia 15 d’abril, sols done gràcies a Déu per estar. Perquè, per desgràcia, hi ha gent que va faltar (em consta perquè ens ho ha transmés un familiar). Així que, visc el dia a dia, gaudint i donant gràcies del que tinc, amb la il·lusió que prompte aconseguiran una solució i podrem recuperar-nos. Per mantenir l’ànim està sent fonamental la meua família, els amics, i també la fe.
Què desitja per a vostè i per a totes les persones afectades?
D’entrada, que totes puguem mantenir l’ànim, que ens reconeguen a totes i cada una de les persones afectades, que troben solució al que ens passa, que ens recuperem, i que puguem recuperar la vida i tornar al nostre treball (que, al meu cas, és la meua vida).
Li agradaria afegir alguna cosa?
Al meu cas concret, a diferència de la majoria d’afectades, he sigut molt afortunada perquè, en tot moment he descobert a un professional que m’ha entés i m’ha anat guiant, combinant professionalitat i qualitat humana. Per això, vull expressar el meu agraïment a la Dra. Cristina Gisbert (urgenciòloga de l’Hospital General, que va ser fonamental per la rapidesa en fer-me proves i sol·licitar-ne altres, remissió immediata als especialistes, etc), a la Dra. Ana Carro, al Dr. Pasqual Cortés, a la Dra. Eva Martí n (especialitzada en EM/SFC), al Dr. Francisco Mera (especialista en Covid Persistent), al Dr. Manuel Salvador (cap de la Unitat Hiperbàrica de l’Hospital General de Castelló) junt amb tot el seu equip i, per descomptat, a tu, Hèctor, que has estat ací des del principi i, a POBLE per donar veu al que estem patint. I, per altra banda, al meu entorn, tant família com amics que, des del principi, heu estat acompanyant-me i fent-me costat.
Moltes gràcies Celia, pel seu testimoni que obri portes. Estem amb tu, estem amb vosaltres. Gràcies.
Héctor Monfort Gómez